Je me présente…
…. je me suis présentée sur un nouveau forum et comme je voulais aussi le faire ici je reporte simplement le texte.
Frais pondu il y a 5 minutes je le copie-colle ici
Je m’appelle Pascale et j’ai plus de 50 ans.
J’ai été diagnostiquée de type Asperger très tardivement après de longues années d’errance psychiatrique où l’on m’a administré à tord des neuroleptiques pendant 30 ans mettant ma vie comme en suspens.
Ma vraie nature s’est imposée à moi losque j’ai décidé de ne plus me plier et ni même de me contorsionner pour plaire à tout le monde. Surtout que j’avais constaté qu’au final je ne faisais de bien à personne à toujours vouloir « bien faire ».
En 2012 j’ai commencé ma mue et me suis investie pour ma santé et pour préparer une longue marche.
Afin de me trouver je suis partie en pèlerinage dans mon propre pays: 2 mois de marche sans rentrer chezà la maison. J’ai ainsi trouvé mon moteur, et découvert mes besoins, compris mes envies et mes intérêts, appris les rudiments de l’autonomie personnelle. C’était 2014.
Depuis je ne cesse de venir au monde et de le (re)découvrir avec beaucoup moins de souffrance et beaucoup moi d’exigences. Parfois je sens une chose nouvelle qui peut s’appeler bonheur.
En tous cas ça ressemble à l’idée que je m’en faisais.
Le diag m’oriente vers une meilleure compréhension de mes ratages successifs et infinis mais je compte sur lui pour me permettre de trouver de nouveaux outils et faire de nouvelles rencontres peut être plus résilientes.
Les tests m’ont cette fois étiquetés HP et autiste mais aussi avec un déficit d’attention et le mot dyspraxie a été prononcé. Je me savais dyslexique et dyscalculique … ça commence à faire quand même.
Je peine à lire un vrai texte quand il y a plus de dix lignes, à comprendre une conversation si on est plus de trois, à travailler si les exigences me sont imposées, à sortir de chez moi si mes plans ne sont pas en béton…
Mais…
J’adore écrire des tartines, parler pour expliquer et bosser dur pour le plaisir. Alors que sortir de chez moi est une épreuve stressante ne plus rentrer pendant des semaines me comble de paix.
A partir seule avec mon chien et ma tente pour traverser la Suisse je me vois chaque année parcourir plusieurs centaines voire milliers de km.
Je fais des quantités folles de photos, je tiens un blog pour les partager chemin faisant www.vadrouilles.ch
Aller au travail à pied…
Rand’otiste, la première!
Ce sera une vadrouille comme les autres ou presque car organisée dans le but de se rencontrer entre adultes concernés personnellement par l’autisme ou qui s’y intéressent de près.
Nous avions décidé via les réseaux sociaux et autres mails de nous retrouver pour une petite marche et un pique-nique dont le thème serait l’emploi et les personnes autistes.
J’ai pris grand soin en préparant cette Première de limiter au maximum les obstacles anxiogènes afin de faciliter la rencontre. J’ai fait un programme complet avec des horaires précis, j’ai prévu la place du pique-nique, trouvé un couvert en cas de pluies. J’ai décris les variantes et les solutions de repli avec soin, donné mon mail et mon numéro de téléphone (je déteste le téléphone ! ) pour pouvoir répondre à toutes sortes de questions histoire de rassurer les plus hésitants. Les échanges furent nombreux, les problématiques soulevées parfois compliquées le tout dans un élan constructif.
Malgré le choix de la date (un jour de semaine) et à l’éloignement (Croy-Romainmôtier) un petit groupe s’est constitué tranquillement. Au total nous serions six. Pas mal. Bien assez pour maintenir ce projet. Aux soucis d’avoir un projet cohérent doublés par l’envie d’être adéquate pour chacun, s’additionnait la peur d’être jugée par ses pairs.
L’enjeu était important. Une rencontre non virtuelle pour un groupe constitué de personnes autistes qui ne se sont jamais vues, dans un environnement inconnu et dans un objectif novateur n’a rien d’une banale sortie entre potes, ni même d’une sortie hebdomadaire de randovillage. Il convient pour cette première que tout se passe bien afin de pouvoir reconduire ces rand’otistes le plus souvent possible.
C’est donc avec beaucoup de soin que me suis préparée. Romainmôtier m’accueille chaque année et ce printemps déjà quatre fois. Les répétitions générales n’ont donc pas manqué. J’y connais par coeur non seulement les chemins pédestres mais aussi le trajet et les horaires de train pour m’y rendre et la maison du Prieur pour y manger la tarte. J’ai donc toutes les raisons de ne pas stresser et de me sentir à l’aise en terres connues. Tout cela s’annonce plutôt bien.
C’est très important que tout commence dans le calme et je me donne les moyens d’être le plus zen possible. Chacun va devoir faire au mieux pour lui même. Elsa qui habite Bex ne changera pas ses habitudes et s’y rendra en voiture et moi je ne changerai pas les miennes et prendrai le train.
Toujours pour me mettre à l’abri du stress, je double mes alarmes concernant mes routines du matin et j’ajoute une sonnerie cinq minutes avant l’heure du rendez-vous, pour ne surtout pas oublier de me concentrer juste avant de descendre du train.
Tout se passe exactement comme prévu. Et c’est dans le train que je croise Angèle que je connais bien. Je m’installe à ses côtés et nous devisons en toute quiétude mais avec passion sur nos échanges virtuels de la veille. Mon téléphone nous interrompt de manière impromptue et je m’en veux de cette intrusion technologique dans notre conversation animée et m’empresse de lui boucler le bec. Ca c’est fait. Je ne me demande même pas pourquoi il sonne.
Quand tout-à-coup une question de géographie appliquée me taraude. On vient d’annoncer au micro la gare de Bretonnières. Je suis un brin surprise car quand même j’ai toujours pensé que Bretonnières se trouvait après Croy-Romainmôtier et non avant. C’est fou ça, depuis le temps que je viens que je puisse encore être surprise par l’ordre des choses. J’essaie de me rassurer, il m’arrive si souvent de paniquer pour rien du tout que c’est surement le stress qui me joue un tour. Je tente un exercice mental extraordinaire, me remémorer toutes les gares dans l’ordre de La Sarraz à Croy afin de bien m’assurer que … que je n’ai pas raté un trux ! Exercice vite fait! La Sarraz – Arnex – Croy – Bretonnières…
NON MAIS J’Y CROY PAS !!!!
Nous avons oublié de descendre ! Oublié de descendre du train! Mais comment est-ce possible ?
Dans ma tête c’est le blackout total. Et je me retrouve machinalement sur le petit quai de Bretonnières. Mes pieds n’en font qu’à leur tête et ma tête se comporte comme un pied. La pa-nique !! Les mots viennent vite mais dans le désordre dans ma tête vide, des mots du genre à me ressaisir, des mots qui mis bout à bout donnent quelque chose comme : « c’est fait c’est fait! Ou cherche une solution au lieu de tourner en rond ! » Angèle de vibe voix les remet dans l’ordre.
Toutes les solutions me passent par la tête. Trouver un taxi (en pleine campagne ça risque d’être difficile) Prendre le train dans l’autre sens (il faut attendre plus de 50 min) Courir ventre à terre jusqu’à Croy (j’arriverai en même temps que le train) Héler une voiture qui passe ! Tenté mais sans succès. Eureka mais c’est bien sûr ! Appeler ! Appeler les participants avec mon téléphone ! En cas d’urgence cette fonction de mon smart phone quand même. Je dois bien pouvoir faire ça. Non de non ! J’appelle.
Je vous avoue que c’est à ce stade de l’histoire que je comprends à quel point sociabiliser entre pairs quand il s’agit d’autisme équivaudrait à vouloir monter une chorale de sourds:
J’appelle Frédéric qui n’est pas à la gare de Croy, avec un autre participant il a pris un itinéraire secondaire et se trouve malgré lui à plus de 10 km de notre point de ralliement. Je ne vais pas médire en disant qu’il est perdu mais disons qu’il n’est pas à l’endroit exact où il avait prévu d’être à cette heure là. Seule Elsa a réussi son coup. Elle attend en se demandant ce qui ne joue pas.
Juste au moment de voir arriver le train elle a validé son ticket de parking rendant la voiture inutilisable à ses yeux. Frédéric nous prendra au passage si son GPS veut bien nous trouver. Quand au dernier participant nous n’auront pas de nouvelles. Personne n’ayant son numéro j’en reste toute chiffonnée. Est-ce que ne voyant personne venir il a décidé repartir ? Attend-il toujours sous une voûte ? N’est-il jamais arrivé ?
Après quelques valses hésitations tout à fait ordinaires pour nous autres extraordinaires nous nous sommes retrouvés enfin !
Ceci dit vu l’éclat de rire général qui a perduré tout au long de la journée nous dirons simplement que nous nous sommes trouvés. Il a flotté dans l’air, beaucoup de joies et de rires. Et nous n’avons pas oublié de parler de l’emploi et de l’autisme. Enfin presque! Combien d’années que je n’ai pas ri d’aussi bon coeur ?
Votre avis avec un comm ou clic vert/clic rouge 😉 ? merci
Votre Madeleine bleue
Ça marche!
Jamais
Bonne nuit
Savoir qui on est et après ?
Ce diag c’était important. C’était vital même ! Il ne m’a pas sauvé la vie, il me l’a donnée.
Mais je ne ferai pas de mon autisme mon nouvel intérêt restreint!
Je suis beaucoup sur Facebook et dans ce monde là, qui devient presque le monde de référence, plus tu t’intéresses à un sujet plus il te propose d’articles sur ce même sujet. Si tu cliques sur tous les pommiers que tu croises, te voilà dans les pommes. Si tu cliques sur les crucifères qui te tentent tu termines dans les choux!
Bien que, comme maman concernée, j’aurai du tout connaître de l’autisme et de ses débats depuis des lustres je découvre un monde immensément vaste et passionnant dont j’ignorais l’existence. Le monde des adultes autistes à qui à vrai dire rien n’est proposé. Le vide. Comme si, arrivés à 18 ans, le syndrôme s’en allait rejoindre les maladies enfantines comme les otites et autres rubéoles. Non l’autisme est un mode de fonctionnement neurologique que l’on n’a pas choisi et qui ne quitte personne.
Je vois tout ce qu’il y a à faire, tout ce qu’il y aurait à faire, tout ce qui serait possible de faire et plus encore plus puisque je rêve toujours d’accomplir l’impossible.
Mais je vais fuir. Je vais fuir parce que penser autisme toute la journée, s’intéresser à ce qui se fait, ce qui se passe, se qui se découvre chaque jour ou se critique chaque coin de cabinet, fait que j’y pense du matin au soir et malheureusement aussi du soir au matin… En fait c’est une prison mentale!
L’autisme fût mon geôlier parce que je ne savais pas qu’il était en moi mais maintenant que je l’ai débusqué, je ne le laisserai pas devenir ma prison.
Cette prison est particulière et j’y trouve des êtres exceptionnels, quelques génies, quelques grands artistes poignants et j’y croise aussi beaucoup d’ amis des vrais, des amis à qui je peux parler quand l’effondrement émotionnel me guette. Des amis dont je comprends les turpitudes et les intérêts. C’est sûr que c’est tendant d’y poser ses valises et de construire sa cabane.
Mais cette prison est ma fois comme toutes les autres, étouffante et surpeuplée, pleine de bruits et de peurs et, triste constat, pleine de luttes intestines.
Je vais quand même aller à la rencontre de mes semblables. J’ai d’ailleurs déjà commencé. Mais pas pour m’enfermer avec eux mais pour leur demander d’avancer avec moi dans la lumière du monde. Je vais continuer mon train train comme je le fais depuis si longtemps, en hellant dans les gares si d’aucun veulent y monter.
Mais je ne vais point militer. Juste rester moi-même.
Moi je veux lutter pour me détacher de ma condition d’autiste chaque fois que mes forces me le permettront et chaque fois que pour ce faire je n’irais pas mentir au grand jour avec le masque d’une inconnue.
Je veux progresser, je veux cesser d’avoir peur, je veux vivre… à côté, en marge, différente… ma fois, je n’ai pas le choix, mais je veux de l’air.
Les prisons parfois rassurent mais les prisons je les déteste toutes. Elle me font hurler de douleur et d’angoisse. Qu’elles soient d’amitié, de famille ou de routine, qu’elles soient virtuelles ou faites de murs, qu’elles soient fermentées ou dorées, toutes les prisons sont des prisons. On ne peut qu’y gigoter pas avancer! Je voudrais même apprendre à voler !
C’est pas beau ça ? de quitter la prison pour pouvoir voler alors que d’autres y rentre pour les mêmes raisons ?
La plaisanterie tombe un peu à froid dans ce lyrisme et c’est d’ailleurs pour ça que je l’ai faite il faut parfois garder les pieds sur terre…. mais mon autisme sera ma voile et mes amis ma ficelle.
Je vais entrer dans le vent ou même dans la tempête peut être mais cela me fait bien moins mal que de trembler entre les murs, fussent-ils rassurants.
Je vous aime !
La spécificité des femmes autistes
La recherche sur les spécificités des femmes autistes de haut niveau en est à ses balbutiements. Mais elle avance à grands pas.
Voici un lien sur une conférence de Fabienne Cazalis (CNRS EHESS) donnée le 8 avril 2017 au Salon International Autisme RIAU à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris,
Un chemin parcouru
Je manque un peu de courage ces temps-ci pour avancer sur mon chemin.
Cette image m’en donne. Il fallait bien plus de force et de conviction à cette Madelon là pour aller de l’avant qu’à celle de hier pour grimper aux Aiguilles de Baulmes avec Pascal et Sven.
La perte de poids est accessoire. Elle symbolise le changement bien plus qu’elle ne l’induit. J’ai enlevé un à un tout ce qui m’engonçait et m’emprisonnait.
J’ai appris dernièrement que mon ménisque droit était fissuré et j’ai commencé par pleurnicher. Mais quand je vois cette photo je sais que ce ménisque fissuré n’est rien. Absolument rien.
Dans ma main droite on voit le matériel que j’utilisais pour ramasser les déchets trouvés en chemin. J’ai dû momentanément abandonner cette idée car à trop en faire je risquais d’abandonner l’essentiel : venir au monde.
Maitenant que je suis née et que je comprends que ce n’est pas de la dernière pluie, que mon expérience de vie pèse plus que mes kilos en trop je me questionne.
Quand la vie vous transforme , vos objectifs se transforment-ils aussi?
Entre être fidèle à soi-même ou se laisser guider par le chemin ? Savez-vous toujours quelle balise suivre ?
Quand sera-t-il temps de le reprendre ce ramassage de littering?